A família de Arthur Jordão Lara, conhecido como Arthur Sorocaba, embarca nesta segunda-feira (15) para Brasília para participar de uma audiência pública que discutirá o processo de regulação do medicamento Elevidys, atualmente suspenso pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). O encontro acontece nesta terça-feira (16) e reunirá outras famílias de crianças diagnosticadas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Além da participação na audiência, a mãe de Arthur, Natália Jordão, pretende buscar apoio de parlamentares, comissões e entidades que possam contribuir com a mobilização em defesa do acesso ao tratamento. Segundo ela, ampliar a visibilidade da causa é fundamental para acelerar uma definição sobre o medicamento no país.

Arthur completa 7 anos no próximo dia 30 de junho. Como o Elevidys é indicado no Brasil apenas para crianças com menos de 8 anos, a família afirma viver uma corrida contra o tempo. “Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Nossa campanha é pela vida do Arthur”, destacou Natália.

Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença genética rara e progressiva que provoca a degeneração dos músculos, Arthur se tornou símbolo de uma campanha que busca garantir acesso ao tratamento. O Elevidys é administrado em dose única e custa cerca de R$ 17 milhões.

Enquanto aguardam uma decisão sobre a regulação do medicamento, familiares e apoiadores mantêm ações de conscientização e arrecadação de recursos. Até o momento, a campanha já arrecadou R$ 1.139.851,90, o equivalente a menos de 7% do valor necessário para o tratamento.

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