Nathalia Jordão, mãe do menino Arthur, portador da Distrofia Muscular de Duchenne, participou da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados, realizada nesta terça-feira (16).  A audiência pública se dá para discutir o atraso da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) na análise do medicamento Elevidys.

O debate foi solicitado pelo deputado Max Lemos (União-RJ) e ocorreu no plenário 13 da Câmara dos Deputados, em Brasília.

No Brasil, o uso do Elevidys foi autorizado para o tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne em pacientes com capacidade de locomoção, com idade entre 4 e 7 anos. Porém, em julho de 2025, a Anvisa suspendeu temporariamente a venda e o uso da medicação após a morte de três pessoas em outros países.

Atualmente, a agência avalia as informações complementares apresentadas pelo laboratório Roche, responsável pelo registro do produto no país.

Enquanto aguardam uma decisão, famílias de pacientes com a doença continuam mobilizadas para que o medicamento volte a ser utilizado no Brasil e seja disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Arthur Jordão Lara tem seis anos e luta para conseguir acesso ao medicamento que pode interromper o avanço da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e incapacitante que causa degeneração progressiva dos músculos e ainda não tem cura. Ele completa 7 anos no dia 30 de junho e o medicamento é indicado somente para crianças com menos de 8 anos de idade.

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