O cancelamento do registro definitivo do medicamento Elevidys pela Anvisa adicionou um capítulo dramático à luta do pequeno Arthur, morador de Sorocaba, e de sua família.

Arthur é portador de distrofia muscular de Duchenne. Em dezembro de 2024, o menino obteve uma decisão judicial para receber a terapia.

O tratamento é avaliado em cerca de R$ 17 milhões. Na época, a terapia contava com autorização válida no país.

Mesmo com todas as exigências burocráticas e os laudos cumpridos, a família nunca recebeu o tratamento.

Com a suspensão da medicação no Brasil, a família enfrenta agora um cenário de incertezas jurídicas.

Os pais também vivem uma profunda angústia pela preservação da saúde de Arthur.

Em uma conversa por videochamada, os pais do garoto falaram sobre como receberam a notícia do cancelamento da medicação.

Eles também contaram sobre o impacto emocional provocado por toda essa espera pelo tratamento.

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