Em Sorocaba, uma família vive o drama de tentar salvar quem mais ama diante de diagnóstico de uma doença rara e tratamento inacessível pelo custo. A corrida contra o tempo é marcada por decisões judiciais, isolamento e incertezas. Arthur, de 5 anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne em agosto do ano passado. A condição genética rara afeta especialmente meninos e provoca o enfraquecimento progressivo dos músculos. O único medicamento que pode interromper a progressão da doença custa R$ 17 milhões.

A família conseguiu na Justiça o direito de receber o remédio, mas a espera continua. Arthur precisa estar livre de anticorpos — uma reação do organismo a certos vírus — para iniciar o tratamento. Por isso, ele vive isolado com os pais, enquanto as irmãs estão morando com os avós.

“A gente venceu uma etapa, mas ainda estamos esperando. O tempo está passando e ele não pode esperar”, lamenta Natália Peres Jordão, mãe de Arthur.

Josias de Lara Silva, pai do menino, também compartilha a dificuldade de manter a rotina em isolamento. A situação é ainda mais dolorosa para Natália, que perdeu um irmão para a mesma doença há 13 anos.

r acesso ao tratamento que pode salvar suas vidas. Uma luta marcada por amor, esperança e a urgência de decisões que ainda não chegaram.