Sorocaba passa a contar com um espaço de acolhimento e orientação para famílias de crianças e adolescentes com doenças raras. A Associação Beneficente Casa Arthur Sorocaba começa a funcionar nesta quinta-feira (5), na Rua Lima, 88, no Jardim América.

Criada pelos pais de Arthur Jordão Lara, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), a entidade vai oferecer apoio social e orientação sobre direitos, documentos, laudos médicos, benefícios, serviços públicos, tratamentos e terapias.

Nesta primeira etapa, o atendimento será voltado ao cadastramento e à triagem das famílias. A partir da identificação das necessidades, poderão ser feitos encaminhamentos para serviços e atendimentos gratuitos, conforme a disponibilidade de profissionais voluntários, entre eles uma fisioterapeuta e uma psicóloga.

A criação da associação surgiu da experiência da família de Arthur na busca pelo tratamento do menino e das dificuldades enfrentadas por outras pessoas na mesma situação. A mãe, Natália Jordão Lara, também carrega a história do irmão, Ricardinho, que morreu aos 21 anos em decorrência da mesma doença.

A estrutura da sede foi viabilizada com a ajuda de colaboradores e empresários de Sorocaba, que contribuíram com materiais, serviços, equipamentos e mobiliário. A entidade pretende ampliar a rede de voluntários e parceiros para atender às necessidades das famílias cadastradas.

Campanha de Arthur continua

A associação e a campanha de arrecadação para o tratamento de Arthur possuem finalidades e recursos separados. As doações destinadas ao menino ficam em uma conta específica e não são utilizadas para manter as atividades da entidade.

A família busca acesso ao Elevidys, terapia gênica cujo custo estimado é de R$ 17 milhões. Desde dezembro de 2024, existe uma decisão judicial determinando o fornecimento do medicamento, mas o tratamento não foi disponibilizado.

Após a suspensão da comercialização pela Anvisa, o registro condicional do medicamento no Brasil foi cancelado, em agosto de 2026, a pedido da empresa responsável.

Até o momento, a campanha arrecadou pouco mais de R$ 1,5 milhão, cerca de 8,9% do valor necessário. A sede também será ponto de apoio para a retirada de camisetas e a venda do Pão do Arthur e de rifas solidárias, com arrecadação destinada exclusivamente ao tratamento do menino.

Mais informações sobre a campanha estão disponíveis no site www.arthursorocaba.com.br e no Instagram @arthursorocaba.

Serviço — Casa Arthur Sorocaba

• Endereço: Rua Lima, 88, Jardim América, Sorocaba
• Funcionamento: de segunda a sexta-feira, das 8h às 16h
• Atendimento: exclusivamente presencial
• Início: 5 de novembro de 2026
• Público: famílias de crianças e adolescentes com doenças raras

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