O nadador de Jundiaí Guilherme Tega, de 16 anos, enfrenta uma batalha contra a leucemia desde novembro de 2021. O adolescente recebeu o diagnóstico de leucemia linfoide aguda tipo B, com alteração genética conhecida como Philadelphia-like, e passou por diferentes etapas de tratamento.

Antes do diagnóstico, Guilherme praticava natação de alto rendimento e participava de competições. No entanto, a descoberta da doença mudou sua rotina e trouxe novos desafios para o jovem e sua família.

Desde então, ele passou por sessões de quimioterapia, cirurgias e um transplante de medula óssea. Atualmente, enfrenta complicações após o procedimento e precisa de um medicamento de alto custo.

Nadador de Jundiaí precisa de medicamento de R$ 70 mil

Segundo a família, Guilherme precisa do medicamento Rezurock, que custa aproximadamente R$ 70 mil. Enquanto busca acesso ao tratamento pela União, a família tenta reunir recursos para adquirir o remédio de forma particular.

A leucemia linfoide aguda é um câncer que afeta as células do sangue e da medula óssea. No caso do adolescente, a doença apresenta uma alteração genética classificada como Philadelphia-like.

Essa característica está associada a um subtipo de maior risco e pode dificultar a resposta aos tratamentos convencionais. Por isso, o acompanhamento médico exige atenção às particularidades de cada paciente.

Além disso, Guilherme enfrenta complicações relacionadas ao transplante de medula óssea. Segundo o relato familiar, o organismo apresenta uma reação contra os tecidos após o procedimento.

Família enfrenta gastos com tratamento

O medicamento de alto custo não representa a única despesa da família. Guilherme também precisa de outros remédios para controlar sintomas e enfrentar as consequências do tratamento.

Além disso, a mãe do adolescente, Lilian Tega, precisa conciliar os cuidados com o jovem e a criação de outros três filhos.

Dessa forma, a rotina familiar envolve acompanhamento médico, despesas com medicamentos e a busca por recursos para manter o tratamento.

Enquanto aguarda o acesso ao Rezurock, a família continua procurando alternativas para garantir a assistência necessária.

Complicações afetam a rotina do adolescente

As consequências do tratamento também provocam mudanças no dia a dia de Guilherme.

Segundo a família, o adolescente apresenta alterações na pele e precisa evitar a exposição direta ao sol. Durante a entrevista, por exemplo, a equipe de reportagem precisou mudar de local para preservar seu bem-estar.

Além disso, o jovem relata complicações que afetam outras partes do organismo, o que exige acompanhamento médico contínuo.

Essas limitações modificaram atividades que antes faziam parte da rotina do nadador de Jundiaí, principalmente os treinos e as competições.

Natação continua entre os sonhos

Apesar das dificuldades, Guilherme mantém planos para o futuro. A natação, que marcou parte de sua infância e adolescência, continua entre seus principais interesses.

O jovem deseja seguir os estudos e trabalhar com o esporte. Entre seus objetivos está atuar como professor de natação para pessoas idosas.

Além disso, ele sonha em conhecer novos lugares, construir uma família e retomar atividades que precisou interromper durante o tratamento.

Enquanto enfrenta as complicações da doença, Guilherme mantém o desejo de construir uma trajetória que vá além dos hospitais e dos procedimentos médicos.

Nota da Secretaria Estadual da Saúde

A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP) informa que o belumosudil possui registro sanitário no Brasil para o tratamento da doença do enxerto contra o hospedeiro crônica (DECH crônica), mas não está incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Para casos refratários ao tratamento convencional de primeira linha, o protocolo do Ministério da Saúde prevê o uso de talidomida, cuja indicação deve ser avaliada pelo serviço responsável pelo paciente.

O daratumumabe também não integra a lista de medicamentos disponibilizados pelo SUS para o tratamento do mieloma múltiplo, após manifestação contrária à incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).

Nota do Tribunal Regional Federal

De acordo com o 6º Núcleo de Justiça 4.0, o Supremo Tribunal Federal, ao julgar os Temas 6 e 1234 de Repercussão Geral, consolidou a obrigatoriedade da prévia negativa administrativa para a judicialização de fármacos não incorporados ao SUS. A comprovação desse requisito deve ser contemporânea ou anterior ao ajuizamento da ação, sob pena de ausência de pretensão resistida e, consequentemente, falta de interesse processual.

No caso analisado, a ação foi distribuída em 29/07/2026. Contudo, o documento apresentado pela parte autora como prova do requerimento administrativo data de 10/09/2026, ou seja, quase dois meses após o início da demanda judicial.

Além disso, segundo a decisão, o pedido não observou o fluxo correto de solicitação de medicamentos de alto custo, consoante instruções fornecidas anteriormente. 

“A “anterioridade” exigida pelo Tema 6/STF pressupõe que o Estado tenha tido a oportunidade de analisar a demanda antes da intervenção do Judiciário. Protocolar o pedido meses após o ajuizamento desvirtua a lógica do sistema multiportas e afronta a tese vinculante da Suprema Corte”. 

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